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Tratto da : Corriere Salute 20 Giugno 2004 pag.17
Un'associazione per i bambini che "si dimenticano" di respirare
Sono circa 300 i
bambini nel mondo colpiti dalla Sindrome di ipoventilazione centrale congenita,
nota come Sindrome di Ondine. Di questi, almeno 25 vivono in Italia. Hanno
bisogno di un'assistenza continua, con un'apparecchiatura meccanica, che faccia
arrivare l'ossigeno al cervello, per sopperire all'alterazione dei centri
autonomi della respirazione.
Per aiutare coloro che sono colpiti da questa sindrome e le loro famiglie, un
gruppo di genitori di bambini affetti dalla malattia, ha fondato l'A.I.S.I.C.C.
- Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita.
"Gli scopi dell'Associazione appena nata - dice il presidente Francesco
Risaliti - sono di creare e sviluppare una rete di solidarietà e sostegno tra
le famiglie che hanno un bambino colpito da questa rarissima patologia.
Inoltre, vorremmo sensibilizzare il personale della sanità, al fine di
migliorare l'assistenza, diffondendo le informazioni sulla malattia.
Vogliamo anche lavorare per l'integrazione dei bambini, promuovendo i loro
diritti e quelli delle famiglie, nonchè collaborare attivamente con medici
esperti in Italia ed all'estero. Anche per questo siamo affiliati alle
associazioni francese ( www.e-ondine.com )
e statunitense ( www.cchsnetwork.edu )
e collaboriamo con esse a progetti di ricerca e studio".
Chi è colpito dalla Sindrome di Ondine ha bisogno del massimo aiuto durante il
sonno, ma l'aiuto può essere necessario anche durante il periodo di veglia, nel
corso di un'infezione, dopo uno sforzo fisico, dopo una giornata di
lavoro. Oltre alla disfunzione cardiaca, oculare, dell'apparato digestivo.
Questa condizione di disabilità dura per tutta la vita e, quindi, chi ne
è affetto avrà sempre bisogno di macchine e di qualcuno che "vegli"
su di lui durante il sonno.
Alla nascita questi bambini devono essere ricoverati in un reparto di terapia
intensiva neo-natale o di rianimazione, per essere curati adeguatamente.
Durante questi mesi (in genere non meno di 5) i genitori imparano a conoscere la
malattia e si preparano a poter accogliere a casa il loro bimbo.
"All'Istituto Giannina Gaslini di Genova è possibile effettuare diagnosi
precoce della patologia - spiega Isabella Ceccherini, la ricercatrice che ha
messo a punto lo specifico test -. Ciò permette un trattamento clinico
tempestivo, con riduzione dei danni cerebrali che possono insorgere quando la
malattia non viene identificata".
A.I.S.I.C.C. Associazione Italiana per la Sindrome di Ondine
Via Giovanni Acuto 8 - 50126 Firenze
Tel. 055 684672
e-mail: frisaliti@dada.it