Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie
prospettive assistenziali nelle malattie metaboliche ereditarie
Domenica 27 maggio 2001 ore 9.30
Centro
Congressi di Villa Tacchi
Villalta di Gazzo Padovano (Padova) Via Dante, 11
Caro Socio/Socia/Amico, due importanti traguardi sono stati raggiunti negli ultimi mesi:
• emanazione del Regolamento, gią varato dalla Conferenza Stato-Regioni il 1° febbraio 2001, che disciplina le esenzioni delle prestazioni sanitarie per chi č affetto da Malattie Rare, quindi Malattie Metaboliche Ereditarie, e istituisce la Rete Nazionale delle Malattie Rare.
• istituzione del Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Rare, con annesso il Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Metaboliche Ereditarie (CeMMEr).
Abbiamo pertanto voluto invitare alla nostra assemblea annuale sia rappresentanti delle istituzioni che quelle del settore medico al fine di meglio comprendere le ricadute assistenziali per tutti coloro che sono affetti da malattie metaboliche ereditarie.
Fiduciosi della Vostra presenza, Vi aspettiamo numerosi.
Presidente Cometa A.S.M.M.E. Anna Maria Marzenta
prospettive assistenziali nelle malattie metaboliche ereditarie
Moderatore: dr.ssa Daniela Boresi, giornalista de "II Gazzettino", settore Sanitą.
• ore 9.30 Intervengono
• Annamaria Marzenta, Presidente di Cometa ASMME;
• dr. Antonio De Poli, Assessore alle Politiche Sociali - Regione del Veneto;
• Margherita Miotto, vice-presidente V° Commissione Sanitą - Regione Veneto;
• dr. Filippo Palumbo, Dirigente Regionale Programmazione Socio Sanitaria regione Veneto;
• dr. Gianpaolo Braga, Direttore Generale dell'Azienda Ospedaliera di Padova;
• prof. Franco Zacchello, Responsabile Centro Regionale Malattie Rare e Direttore Dipartimento di Pediatria - Azienda Ospedaliera di Padova;
• Giuseppe Baschirotto, Presidente "Associazione Malattie Rare Mauro Baschirotto" - Vicenza;
• dr. Giuseppe Falleni, Presidente di Uniamo, Federazione Italiana Malattie Rare;
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• ore 11.30 Coffee break
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• ore 12.00 nuove prospettive terapeutiche per le malattie metaboliche ereditarie Dr. Alberto Burlina, Dipartimento di Pediatria - Azienda Ospedaliera di Padova;
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• ore 12.30 Pranzo
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• ore 14.30 L'attivitą di Cometa ASMME, Annamaria Marzenta, Presidente Associazione;
• Applicazione della Legge 104/92: riconoscimento di un diritto. Giannina Furlan, Assistente Sociale Azienda ULSS n. 14 Chioggia - Area handicap;
• L'importanza della riabilitazione in caso di danno neurologico per le persone affette da Malattie Metaboliche Ereditarie. dr.ssa Elena Rosso operatrice AGOR e Roberto Reffo, Presidente Associazione AGOR;
• Approvazione del bilancio consuntivo 2000 e relazione, e preventivo 2001, Manuela Pedron, Segreteria Associazione;
• Candidature per il Consiglio Direttivo;
• Varie ed eventuali
• ore 16.30 Conclusioni
• Ai fini organizzativi, vi preghiamo di dare adesione tempestivamente alla nostra Segreteria:
Tel. 049.990.33.03
dalle ore 14.00 alle ore 18.30
• Per permettere ai genitori di partecipare alla giornata, sono previsti intrattenimenti per bambini e ragazzi con il gruppo scout "Clan il veliero" Agesci Venezia 5
• E disponibile, su prenotazione, pranzo aproteico. Inoltre saranno presentate delle nuove ricette appositamente studiate per pazienti con aminoacidopatie ed acidurie organiche.
COME SI RAGGIUNGE VILLA TACCHI:
Da Venezia direzione Valdastico e uscire casello Vicenza Nord; indi direzione Treviso (a destra), dopo aver superato il distributore IP svoltare a destra per Lanzč (superando la ferrovia tramite un cavalcavia). Proseguire attraversando Lanzč. Al fondo del rettilineo ci sono due curve, a destra e sinistra, affiancano Villa Tacchi, con ingresso frontale a sud.
Da Verona, dopo aver superato Vicenza Est, prendere la direzione Valdastico ed uscire al casello Vicenza Nord.
